Al año, los ictus o accidentes cerebro vasculares afectan cerca de 17 millones de personas en todo el mundo. Causan la muerte de seis millones. Y su aparición provoca más discapacidad y muertes prematuras que el Alzheimer y los accidentes de tráfico juntos. El tiempo, tanto en la detección como en el inicio de la rehabilitación, es clave para recuperarse de un ictus.
El ictus o accidente cerebrovascular, es un trastorno brusco de la circulación que altera una región determinada del cerebro. Puede producir lesiones cerebrales, y dejar secuelas funcionales.
Si has sufrido un ictus, o estás cuidando a un familiar, recuerda que:
No hay lesión cerebral lo suficientemente leve para ser ignorada ni lo suficientemente grave para pensar que no hay esperanza. -Hipócrates.
Posibles secuelas
Dependiendo del daño cerebral, se pueden presentar, a parte del dolor y las molestias propias a la cirugía, entre otras:
Acúfenos o tínnitus: es la percepción de ruidos (zumbido, tintineo, pitido) en el oído que no corresponden con ninguna señal acústica en el entorno.
Afasia: pérdida parcial o total de la capacidad de hablar como consecuencia de un trauma o de una lesión cerebral. La afasia no afecta sólo al habla, afecta a todas las áreas del lenguaje expresión, comprensión, lectura y escritura. Dependiendo del tipo de Afasia nos afectará a una u otra e incluso todas las áreas.
Disfagia: dificultad o imposibilidad de tragar.
Espasticidad: Se refiere a músculos tensos y rígidos. Los reflejos son más fuertes o exagerados. La afección puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento o el habla.
Hemianopsia: pérdida de la mitad, o parte, del campo visual.
Heminegligencia: dificultad para percibir y procesar los estímulos externos (espacial y sensitivo). Cuando el hemisferio derecho se daña, la persona desatiende lo que pasa por su lado izquierdo.
Hemiplejía: parálisis de un lado del cuerpo causada por una lesión cerebral o de la médula espinal.
Hemiparesia: disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo.
Síndrome de enclaustramiento: (locked-in syndrome) la persona está alerta y despierta pero no puede moverse o comunicarse verbalmente debido a una completa parálisis de casi todos los músculos voluntarios en el cuerpo excepto por los ojos.
Trastorno cognitivo: trastorno mental que afecta a las funciones cognitivas, principalmente, la memoria, la percepción y la resolución de problemas. Como la amnesia, la demencia y el delírium.
Vértigo: es una sensación aparente de giro o movimiento, en la que la persona siente que gira o se mueve, o que el mundo está girando en torno a ella.
El tiempo, clave para recuperarse de un ictus
Según los especialistas, la recuperación depende de:
- El tamaño de la lesión.
- La zona en la que se haya producido.
- La velocidad de acción con que el neurólogo pueda tratar al paciente.
Así mismo, el tiempo, la intensidad adecuada y un equipo multidisciplinar durante la rehabilitación son factores clave para apreciar las mejorías.
Sean cuales sean las circunstancias, para recuperarnos de esta enfermedad, pasamos por distintas etapas.
Primera fase: aceptación y duelo
Pasada la sorpresa y el susto, entramos en una etapa en la que nos solemos preguntar los porqués. Es normal. De golpe, hemos perdido nuestra vida tal y como la conocíamos. De repente, nos convertimos en unos bebés dependientes.
Poco a poco descubrimos los trastornos que limitan los movimientos del cuerpo y la expresión de nuestras ideas y sentimientos. Desde leves secuelas hasta el síndrome del enclaustramiento.
Sí, suele ser doloroso para los pacientes. También es difícil para las personas que nos cuidan.
Además, estamos perdidos y no sabemos muy bien cómo proceder ni qué es lo mejor para nuestra recuperación.
Entre las recomendaciones iniciales, podemos enumerar:
1. Inclinar la cama unos 30-45 grados.
2. Al comer, llevarse bocados pequeños a la boca si no hay dificultades para tragar.
3. Tras el baño, secar muy bien las heridas y el cabello.
4. Caminar a menudo, si es posible.
5. Dormir y descansar. El ruido y la luz suelen ser muy molestos tras las cirugías.
Para mayor información mira esta guía de la Enciclopedia Médica MedilinePlus.
Segunda fase: volvemos a casa y ahora qué
Los médicos suelen dar una estimación del tiempo necesario para volver a llevar una vida «normal». Es decir, para recuperarse y acostumbrarse a las secuelas. En el mejor de los casos, ese proceso tarda entre seis meses a un año.
Cuando sales del hospital, te parece que un año es mucho tiempo. Pero cuando comienzas la rehabilitación, la fisioterapia y demás tratamientos, te das cuenta de que el tiempo vuela. Y sientes que no volverás a ser como antes.
A los cuatro meses y a los cinco años, suele haber una revisión con el neurocirujano. Al año, hacen una resonancia magnética con contraste, u otra prueba, para verificar que todo esté bien.
En esta etapa, buscas información en internet ya que los médicos suelen decir lo estrictamente necesario. Quieres saber por qué te ha pasado, qué hacer para recuperarte mejor, cuándo debes ir a urgencias.
A veces nos preocupa saber cómo diferenciar los dolores de cabeza y cuándo ir al médico. En general, si el dolor no se quita con analgésicos, si tienes fiebre o sangran las cicatrices, debes ir a urgencias.
En esta etapa, es muy importante el estado físico y anímico de la persona. Si ya sabes cuales son tus limitaciones, puedes ponerte pequeños retos y dividirlos en tareas.
Al comienzo cuesta. Pero poco a poco lo vas logrando, tal y como lo cuento en El Gozo de Existir.
La buena noticia es que con persistencia, paciencia y mucha determinación podemos volver a ser autónomos.
Habrá días mejores. Otros días nos sentiremos muy cansados y sin fuerzas. Cuando el cuerpo nos pida silencio y reposo, habrá que hacerle caso.
Asociaciones y centros de rehabilitación del daño cerebral
Esta información es para las personas que viven en España. Si vives en otro país, es recomendable que preguntes al personal médico (que te atendió o que atendió a tu familiar) cuáles son los centros de rehabilitación recomendados y las asociaciones de pacientes de referencia. Si no te responden, insiste. En Internet hay demasiada información y depurarla toma tiempo hasta dar con los centros y asociaciones más adecuados a nuestras necesidades.
APANEFA (Asociación del daño cerebral sobrevenido)
CEADAC (Centro de referencia estatal de atención al daño cerebral)
FEDACE (Federación española de daño cerebral)
SOMOS PACIENTES (Comunidad de asociaciones de pacientes)
CONVIVES Asociación sin ánimo de lucro para personas con espasticidad
Tercera fase: ya me siento capaz de retomar mi trabajo, mi vida
El 40% de las personas supervivientes de un ictus quedan con alguna discapacidad. Aún así, es posible reintegrarse al trabajo, aunque a otro ritmo.
Hay personas que se recuperan muy bien y sin secuelas. Muchas no quieren volver a hablar del tema.
Otras aprenden a sobrellevar las secuelas permanentes. Además, se adaptan o buscan tácticas y herramientas que hagan más fácil la realización de tareas sencillas.
A veces, el superviviente se plantea retos deportivos. Como correr una maratón, hacer el Iron Man o participar en una competición de ciclismo.
También hay quienes deciden compartir su experiencia a través del arte. Ya sea escribiendo un libro, pintando y participando en charlas.
Es esta etapa, la mayoría de las personas trata de cuidarse mejor. Porque quien ha sufrido un ictus tiene mayor riesgo de volverlo a padecer.
Uno de cada cinco afectados por ictus recae a los tres años, según la Sociedad Española de Neurología.
No obstante, esta enfermedad se puede evitar con hábitos saludables. Además, prevenir el ictus es posible si se conocen y controlan los factores de riesgo.
Recomendaciones para recuperarse de un ictus y evitar su reincidencia:
El 50% de los ictus son prevenibles, por eso ten en cuenta:
- Seguir una dieta saludable, rica en frutas y verduras. Baja en sal y en grasa.
- Hacer ejercicio con regularidad.
- Evitar el tabaco.
- Limitar el consumo de alcohol.
- Equilibrar los factores de riesgo personales (peso, tensión, azúcar, colesterol).
- Reducir el nivel de estrés.
- Controlar las cardiopatías, en concreto, la fibrilación auricular.
- Evitar el consumo de pastillas anticonceptivas.
Sabías que…
Los accidentes cerebro vasculares son la primera causa de mortalidad femenina en España. También duplica el número de muertes por cáncer de mama.
Y su aparición provoca más discapacidad y muertes prematuras que el Alzheimer y los accidentes de tráfico juntos. Por lo cual representa el mayor gasto sanitario.
Al año, el ictus:
- Afecta cerca de 17 millones de personas en todo el mundo.
- Causa la muerte de seis millones.
- Es la primera causa de incapacidad.
- Será la epidemia del futuro, ya que según los expertos, lo sufrirán una de cada seis personas.
- Es la primera fuente de donantes de órganos para transplantes.
Más del 30% de las personas que sufren un ictus fallece, y el 40% de los supervivientes quedan con alguna discapacidad, según la Sociedad Española de Neurología.
Una reflexión para terminar
Si crees que la vida es una lucha y que hay que combatir la enfermedad, sentirás mucho cansancio y los altibajos de la victoria y la derrota. Pero si el enfoque bélico te funciona, allá tú.
Creo que no se trata de luchar contra el ictus, sino de superarlo como en una carrera de obstáculos de distintos tamaños y variadas dificultades.
Además, si aceptas la enfermedad como un mensaje de la vida a través del cuerpo lo llevarás mejor. Es una llamada a la humildad, a vivir el presente, a ver lo que aún no ves.
La aceptación te permite entender para qué ha sucedido. Porque todo pasa por una razón.
Cada persona decide vivir la enfermedad como un castigo o como un regalo.
Tú puedes escoger ver la dificultad como una oportunidad de aprendizaje.
Mucho ánimo tanto si te estás recuperando como si estás cuidando a un familiar dependiente.
Cuando cambias la forma en que miras, las cosas que miras cambian. – Dr. Wayne Dyer.
¿Cómo llevas tu recuperación o la de la persona que estás cuidando?
¡Gracias!
Te ninguneaba, te controlaba, te faltaba al respeto, te celaba, revisaba tus cosas, te comparaba con otras, te obligaba a hacer lo que no querías, se negaba a conversar…
Múltiples obsequios
en un hermoso regalo recibí.
Los miedos que me nublaban
desaparecen y tienen fin.
Ya no temo a la muerte.
Sé que dejar el cuerpo no es morir
sino el inicio de una nueva vida.
Libre, feliz, expansiva.
Si antes callaba y sonreía,
ahora digo, con respeto, lo que pienso.
Expreso quien soy, lo que siento.
Ya no temo al rechazo ni al error.
Tampoco temo al inevitable dolor,
mensajero de la transformación.
Porque todo lo que empieza acaba.
Y sé que el sufrimiento es opcional.
Bajo el empaque de un shock casi mortal
me encontré con la gratitud, el amor,
el perdón y la felicidad.
Sentí el júbilo de la libertad.
En el pozo profundo de la depresión,
aprendí a ver en la oscuridad.
Ahora cierro los ojos y me dejo guiar por la intuición.
Siento la divinidad.
Sé que puedo afrontar las dificultades
y de ellas aprender lecciones.
Sé que puedo hundirme en un mar de tristeza
y nadar hasta la orilla de la paz.
Sé que el mundo caótico
es un reflejo que podemos cambiar.
Ten esperanza.
Todo pasa por una razón.
Aunque no lo veas, en todas partes vibra el amor.
Regresé al origen y volví
para dar testimonio consciente
del gozo de existir.
Para pedirte que más allá del miedo,
te atrevas a ir.
Into the darkest day of the soul,
through the pain and despair,
inside the depths of my heart,
without any thought of any sort,
by almost dying, I learned to be thankful
for the power of love.
Beyond blindness, I saw the light.
Beneath my warm skin,
around the chaotic world
above the sheltering sky,
there is love throughout.
Until the end of time,
even behind hatred eyes, love hides.
Without love, I would have passed away
but thanks to it
I am still alive.
Out of time,
in another dimension
till I discovered the joy of existence
across Nirvana.
Bang!
El silencio es medicina
para quien mucho escucha.
Ya que alivia cuerpo y alma,
de la tortura del ruido.
Latigazos en las sienes
da el corazón que late.
Y malestar inyecta,
la mente que no calla.
Por la calle y en la tele,
tertulianos, sordos, insomnes,
hablan, gritan y dan voces.
En la acera el taca-taca
de una taladradora,
que no se calla y perfora
el cemento y las neuronas.
Porque todo suena, y el sonido es vida.
Pero el ruido, en exceso, mata.
En la frondosidad de un bosque
soy mi mejor compañía.
Lejos de toda estridencia
conecto con mi deseada utopía.
Con la mente enmudecida
siento el pulso de la vida.
Y vibro con la naturaleza,
templo donde rindo tributo
a la ausencia de palabras.
Al viento, las hojas susurran.
El agua que fluye murmura.
Y al compás del sol que palpita,
alas de mariposa la brisa cura.
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